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Cidades/Geral
Terça - 09 de Dezembro de 2008 às 14:13
Por: Lucélia Andrade

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Há anos ela enfrenta uma doença rara e sem cura. Desenganada pelos médicos depois de descoberta, ela teria apenas alguns dias de vida. A jovem Rayanny Priscila Saldanha dos Santos convive com a Síndrome de Kearns-Sayre, uma doença que atinge a musculatura do corpo e com isso prejudicando os demais órgãos. A doença foi descoberta quando Priscila tinha cinco anos. Daí em diante sua saúde foi ficando debilitada, perdeu muito peso e a pálbebra dos olhos caíram. Hoje Priscila está com 18 anos e pesa 30 quilos. A luta da mãe de Rayanny, Maísa Ribeiro Saldanha, é diária. Desde que descobriu a doença em sua filha, sua rotina mudou, ela tem uma grande tarefa, que é manter a vida de Rayanny. Maísa explica que sua filha já passou por seis médicos aqui em Tangará, que disseram a mesma coisa: a doença de Rayanny não tem cura. Mesmo assim, ela não desistiu e buscou outros tratamentos fora daqui. Atualmente o tratamento da jovem está sendo feito na Unicamp (Campinas- SP), com um neurologista.

Rayanny segue uma alimentação balanceada, a base de cálcio e soja. Ela toma água no canudo e come comida pastosa como sopas, em razão de sua garganta estar atrofiando. Porém, para que a menina se alimente corretamente como orientado pela nutricionista, ela tem que gastar muito dinheiro para isso. Maísa afirma que entre os alimentos diários, sua filha toma um leite balanceado do tipo iogurte, funciona que como complemento alimentar. No total são 30 unidades por mês, que custam R$ 528.

Além disso ela ingere também um leite em pó. A lata custa em média R$ 43, e dá para cerca de 15 dias. Rayanny toma também 12 tipos de medicamentos por dia, indispensáveis para sua sobrevivência. O coração da jovem bate com o auxílio de um marcapasso. Ela perdeu parte da audição do lado esquerdo e usa um aparelho auditivo para ajudá-la ouvir. A voz da menina também já está sendo prejudicada devido a doença. Rayanny fez uma cirurgia nos olhos no ano passado, que foi afetado pela Síndrome. No entanto a cirurgia teve de ser desfeita devido a uma úlcera na córnia, que a impossibilitaria de enxergar.

Mesmo com todas dificuldades nesta luta, a mãe de Rayanny não perde as esperanças. Emocionada ela comentou que precisa ser forte para passar segurança a filha. “Os médicos deram poucos dias, mas minha filha está vivendo até agora. Eu não perco minha fé nunca”, diz. Para cuidar ainda mais da filha, Maísa deixou de trabalhar e fica o tempo todo ao lado de Rayanny.

Mesmo com todos estes problemas na vida de Rayanny, a jovem não desistiu de pensar no seu futuro. Há pouco tempo prestou vestibular na Unic (antiga Unicen), em Tangará da Serra para o curso de Fisioterapia e foi aprovada. Porém, se ela não conseguir ganhar a bolsa, o sonho da jovem em se tornar uma fisioterapeuta pode não ser realizado, já que a família não tem condições de pagar a faculdade. Diante de todos os obstáculos na vida de mãe e filha, Rayanny é tida como um grande exemplo. E nunca perderá as esperanças, de lutar para sobreviver. Quem quiser ajudar e contribuir para continuar com seu tratamento em São Paulo, poderá depositar qualquer quantia na seguinte conta: Caixa Econômica Federal Agência 2086-0P013 – Conta Poupança- 00005813-7.

O QUE É A DOENÇA - A síndrome de Kearns-Sayre é uma desordem mitocondrial multissistêmica, caracterizada pela tríade início antes dos 20 anos de idade, oftalmoplegia externa progressiva e degeneração pigmentar da retina, além da associação de um ou mais dos seguintes fatores: bloqueio atrioventricular total, encefalopatia, miopatia mitocondrial, disfunção endócrina, e cerca de 100 mg/dl de proteína no líquor. Além do bloqueio atrioventricular total, a síndrome do QT longo pode ser outro mecanismo envolvido para explicar os casos de síncope, múltiplas paradas cardíacas e morte súbita que ocorrem na síndrome de Kearns-Sayre.





Fonte: Diário da Serra

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