Governo terá que pagar remédio de R$ 22mil para jovem em Diamantino
A doença em questão é a Lupus Eritematoso Sistêmico (LES). De causa desconhecida, a LES é uma doença crônica que consiste basicamente no desenvolvimento de anticorpos que, ao invés de proteger o corpo de agentes estranhos, começam a atacar as células normais. A LES atinge geralmente mulheres, provocando alterações no sistema imunológico e causando danos graves à pele, articulações, rins e outros órgãos.
Desde que começou a apresentar os sintomas da doença em 2005, Jucilene já enfrentou três momentos críticos com ataques aos rins (agosto de 2006), aos pulmões (janeiro de 2007) e ao cérebro (março de 2007). Apenas quando os rins foram atacados a família conseguiu descobriu que se tratava de LES, dando início à batalha para conseguir um tratamento que combatesse a doença sem afetar outros órgãos.
Em sua humilde casa no Bairro da Ponte, Jucilene, seu pai João de Almeida e sua mãe Neusa Barbosa Porto receberam a equipe do jornal O Divisor. Devido aos efeitos da doença e do tratamento que vem realizando, Jucilene se mostra um pouco abatida, fala pouco e com a voz baixa, demonstrando cansaço. A situação dela, no entanto, já é bem melhor do que em outros momentos quando a doença atingiu momentos críticos. “Quando a doença atacou o cérebro ela tinha dores de cabeça tão fortes que gritava de dor e tinha que tomar sedativo de duas em duas horas”, conta seu pai.
De acordo com Almeida, quando a filha teve problemas renais foi feita uma biopsia e, a partir dos resultados, ficou constatado pelo médico Itamar Pissolato que se tratava da doença. A partir de então, iniciou-se um tratamento com um remédio que acabou gerando efeitos colaterais e causando danos aos pulmões de Jucilene. Com o tratamento interrompido Juscilene continuou a apresentar um quadro cada vez mais grave, inclusive com o surgimento de um endema no cérebro. “De agosto de 2006 pra cá ela esteve mais ou menos 70 dias internada”, diz Almeida revelando a gravidade da situação.
A solução a partir de então passou a ser o remédio Rituximab que, embora pudesse salvar a vida de Jucilene, nem sequer constava na lista de remédios do SUS. Com uma renda de menos de três salários mínimos por mês a família se viu de mãos atadas na impossibilidade de pagar os R$ 22 mil necessários para comprar uma dose do remédio.
Somente em maio desse ano surgiu a idéia de entrar na justiça para fazer com que o Estado cumprisse seu dever de assegurar a todos os cidadãos o direito fundamental à saúde, como estabelece a Constituição Federal. Após participar de alguns congressos o médico Eduardo B. Lindote Filho, que acompanha Jucilene desde a identificação da doença, concluiu que o melhor a fazer seria procurar um defensor público. Como Diamantino estava sem defensor público já há algum tempo, Almeida buscou ajuda na promotoria, que pediu para que a juíza Tatyana Lopes de Araújo nomeasse um advogado para tratar da questão.
Com a nomeação dos advogados Marcos Roberto Manrique e Adriana Paula Rodrigues Tansini no início de julho foi dada entrada no processo e, para a surpresa de todos, em menos de um mês a decisão já havia sido tomada obrigando o governo estadual a pagar pelas duas doses anuais que Jucilene precisa. A decisão, que foi imediatamente acatada, também estabelecia multa diária de R$ 5 mil por dia de descumprimento. Com a segurança de ter o tratamento garantido, Jucilene estará por dois finais de semana de agosto em Cuiabá para tomar as doses necessárias para controlar a doença, já que ela ainda não tem cura. Satisfeito com o que conseguiram Almeida agradece as pessoas da comunidade de Diamantino que ajudaram a bancar os gastos que a família teve com o tratamento e diz esperar que o caso da sua família sirva de exemplo para outras pessoas. “Não tenho do que reclamar do SUS porque o governo forneceu 90% dos remédios que foram usados, mas as pessoas precisam lutar pelos direitos que têm, procurar se informar e lutar pela vida”, afirma.
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