Portador de doença rara, garoto pede doações

Corintiano, vaidoso e fã de vídeo game. Este é Sérgio Luiz Ferreira da Silva, mais conhecido como Serginho, que completará 18 anos em 2015 (após ter uma expectativa de vida de um mês, quando nasceu) e possui uma doença rara (epidermólise bolhosa). O garoto recebeu a reportagem do Olhar Direto com um belo sorriso no rosto, na tarde de quarta-feira (16), em sua casa, no bairro São Simão, em Várzea Grande, para falar um pouco sobre a sua história. Um vídeo do jovem pedindo ajuda circulou nas redes sociais nesta semana e chamou a atenção da população. Com a intenção de ser jornalista, um dos principais sonhos, além de ter um carro, é conhecer o apresentador do Jornal Nacional, William Bonner.

Entre a chegada de uma doação e outra, a mãe de Serginho, Rita da Silva, explicou o porquê de ter gravado o vídeo: “No momento de desespero eu gravei aquele vídeo para jogar no nosso grupo, onde nós participamos. Mas acabou espalhando pela internet. Nós ficamos sem dinheiro, sem curativo, e resolvemos pedir ajuda”.

“A ajuda que a gente recebeu foi surpreendente. E tudo veio no dia certo. Eu estava tão pra baixo, não tinha nada para trocar ele. Estava sem voz e pedi para ele expor as necessidades dele no vídeo. Graças a Deus, temos o suficiente para passar 60 dias tranquilamente. Uma mãe [ter de] levantar de manhã, precisar fazer os curativos no filho e não ter o que precisa é como não ter comida na panela. E isso eu também já passei quando o Serginho era pequeno. Eu ia até um supermercado, pegava o que eles iam jogar no lixo e reaproveitava para fazer pros meus filhos”, comentou a mãe do jovem.

Rita ainda explica como encara a doença do filho: “Pra mim, é um motivo de satisfação carregar este ser iluminado que Deus meu deu. Pra mim foi um presente. A expectativa era que ele viveria por um mês e já vai completar 18 anos. Tem pais que tem filhos com alguma necessidade especial e tem vergonha de sair com eles, das pessoas ficarem reparando. Eu não tenho nenhum pingo de preocupação com isto. Quando sobra algo, vamos ao shopping eu e o Serginho, nem que seja para olhar as vitrines. Não podemos ter vergonha de nós mesmos. Se eu como mãe tiver, imagina os outros”.

Doença rara

A epidermólise bolhosa é um doença rara de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. As lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.

“Eu fui conhecendo a doença através do tempo, lendo e estudando. O nosso Estado mesmo é muito leigo neste assunto, não tem muitos profissionais capacitados para lidar com a doença. E é isso, cuidado, dedicação, amor, carinho e ajuda das pessoas. É um tratamento caro, se for colocar na ponta da caneta, gastamos quase R$ 15 mil por mês”, revela Rita.

De quatro em quatro meses, a família tem de ir para São Paulo, onde o garoto faz tratamento. “Até 2010 ele não comia nada, conseguimos uma cirurgia lá e resolvemos este problema. As passagens são via TFD (Tratamento Fora de Domicílio). Eles oferecem uma pequena ajuda de custo, só que isso não é no ato da ida, chega demorar 120 dias para reembolsarem. Também gastamos com hospedagem, tem um abrigo lá, mas ele pegou trauma depois de uma criança machucar ele”, acrescentou a mãe de Serginho.

“Dou uma surra no meu pai, quando jogamos vídeo game”

O garoto ainda contou à reportagem que gosta muito de jogar vídeo game. O quarto é o local onde ele mais fica, durante horas: “Eu gosto de jogar GTA quando estou sozinho. Quando tem alguém pra jogar comigo eu gosto de futebol. Eu dou uma surra as vezes no meu pai quando estamos jogando, ele sempre perde”, disse bem humorado o garoto. “Quando os dois somem, pode ter certeza que estão jogando vídeo game no quarto do Serginho”, disse a mãe do menino.

Serginho recebeu o vídeo game da família de uma amiga que ele fez no hospital: “Em 2010, ele ganhou um Xbox no hospital em que ele faz tratamento. A dona do vídeo game morreu (tinha leucemia) um dia depois de ganhar o aparelho e a família tinha guardado. Depois de um tempo, eles perguntaram se o Serginho queria, e eles acabaram doando para ele”, revelou a mãe.

Sonho de ser jornalista

O jovem ainda dá várias palestras sobre motivação e solidariedade: “São coisas importantes para a nossa vida”. Serginho, que está no sexto ano, já sabe o curso que pretende fazer na faculdade: “Jornalismo”, revelou com um sorriso no rosto. “Ele é fanático pelo William Bonner. Tem o sonho de conhecer ele”, acrescentou a mãe.

O menino ainda se mostrou muito vaidoso: “Eu gosto de usar perfume, boné, um monte de coisa, sou vaidoso mesmo”. O preferido estava guardado no quarto do garoto: “Eu prefiro o do Corinthians”. Ele inclusive já conseguiu assistir dois treinos da equipe paulista no Centro de Treinamento do clube.

“A esposa do Mano Menezes conheceu ele através de uma atendente do check-in do aeroporto de Congonhas. Ele disse para ela que tinha o sonho de conhecer o CT. Uma semana depois ela ligou dizendo que iriamos para lá. Ficamos em um hotel muito bom, tudo por conta deles e acompanhamos os trabalhos. O Romero foi um amor de pessoa, sentou no gramado do lado dele, conversou durante um tempo”.

Sonho

Como todo adolescente, Serginho sonha com um carro: “O meu sonho é ter uma caminhonete. Uma Hillux. Não precisa ser da nova, quero qualquer uma”. “Ele já tem o sonho desde o ano passado, porque ele fala que é mais fácil pra carregar a cadeira dele” explica Rita, que ainda brinca: “Esse é um sonho baratinho”.

“Quero agradecer a população cuiabana e várzea-grandense. Hoje foi uma correria muito grande. Várias pessoas ajudando o Serginho. Muitos ainda disseram que vão vir no final de semana. Só tenho a agradecer a todos que nos ajudaram. Temos o suficiente para ficar dois meses tranquilos”, finalizou Rita.