"Ame Enzo Gabriel"
Mãe pede ajuda para comprar remédio para filho com doença rara Mãe conseguiu liminar na Justiça, mas medicamento não foi fornecido pelo Governo do Estado

A jovem mãe Jessica Kristiny Gonçalves, de 26 anos, tem passado os últimos meses tentando conseguir ajuda para o filho de oito meses, diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara cujo tratamento é muito caro.

AME é uma doença genética, sem cura, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. As pessoas que têm a AME vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitadas de se locomover, engolir ou mesmo respirar, podendo morrer.

Segundo ela, o pequeno Enzo Gabriel de Araújo precisa urgentemente de seis doses de um medicamento que custa R$ 350 mil a dose.

Em entrevista ao MidiaNews, Jessica conta que há cinco meses o filho está internado no Pronto-Socorro de Cuiabá esperando que o Estado cumpra uma liminar judicial para fornecer o medicamento gratuitamente.

“Conseguimos uma decisão para que o Estado fornecesse o medicamento em 24 horas, mas já passou mais de um mês e não saiu nada. O Estado não forneceu”, lamentou.

De acordo com ela, o governador Mauro Mendes chegou a enviar uma mensagem via Instagram respondendo que o medicamento não havia sido fornecido a Enzo em razão dele estar respirando por ventilação mecânica.

“A Secretaria de Estado de Saúde esclarece que, de acordo com a Portaria nº 24 do Ministério da Saúde, publicada em 24 de abril de 2019, o medicamento Nesinnersen Spinraza não é indicado para pacientes que estejam em ventilação mecânica invasiva permanentemente”, respondeu o Governo.

“Consta nos autos encaminhados para a SES-MT que o paciente E.G. é dependente de ventilação mecânica, fator que complica a viabilização do referido medicamento. O componente é, inclusive, contra-indiciado pelo Núcleo de Apoio Técnico do Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso, que de forma incisiva concluiu que os pacientes que dependem de qualquer tipo de assistência ventilatória não tem validada a indicação ao componente Spinraza, visto que o medicamento não promove qualquer benefício para esse tipo de quadro clínico, podendo diminuir a função motora” explicou.

No entanto a mãe contesta a informação.

Resposta do governador Mauro Mendes no Instagram

“Isso é um absurdo, todas as crianças que estão aqui [Pronto-Socorro] nas mesmas condições que Enzo já tomaram o medicamento e só ele que nunca recebeu nenhuma dose”.

Sofrimento diário

A mãe conta que ter que ver o filho sofrendo e aos poucos perdendo os movimentos do corpo está sendo insuportável, e já não sabe mais o que fazer para ajudá-lo.

Uma campanha foi criada para tentar arrecadar o valor da medicação. A apresentadora Eliana, do SBT, inclusive pediu ajuda para a criança em seu programa (veja o vídeo no final da matéria).

“É horrível ver meu filho em cima de uma cama a cada dia perdendo os movimentos, o sorriso. É horrível você não poder pegar seu filho no colo. Eu já fiz tudo que eu podia. Fui a tantos lugares pedir ajuda. Tudo que você pode imaginar eu já fiz pelo Enzo. Infelizmente cabe ao Governo porque ele poderia me ajudar, ele não vai passar por cima de ninguém. Porque o juiz tomou uma decisão, ele só vai estar fazendo o correto”, lamentou Jessica.

Diagnosticado aos dois meses de vida, o filho de Jéssica está há cinco meses “morando” no Pronto-Socorro de Cuiabá, sem qualquer esperança de alta no curto prazo.

Durante esse período ele já teve nove paradas respiratórias e ficou um tempo na UTI, após se engasgar.

A descoberta sobre a AME só foi possível após um laboratório de São Paulo se solidarizar e ter feito o exame de graça para a família, a pedido da médica que cuida da criança.

Uma Vakinha Online foi criada e arrecadou até o momento pouco mais de R$ 10 mil. A mãe diz que não precisa de doações com mantimentos no momento. O foco mesmo é na medicação pela sobrevivência do filho.

Veja vídeos:

GALERIA DE FOTOS