Bebê precisa de remédio que custa R$ 10 milhões

Há 3 meses, a família do pequeno Henry Erick Campos e Silva, de 8 meses de idade, luta para que ele tenha qualidade de vida. Apesar de somente no dia 22 janeiro ele ter o diagnóstico fechado para Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a mais grave, as crises causadas pela doença já ocorriam desde que ele tinha 5 meses de vida. Agora a família corre contra o tempo para conseguir comprar o zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, e que pode retardar o desenvolvimento da doença. O remédio custa pouco mais de R$ 10 milhões e é necessária uma dose.

Henry nasceu saudável e até às vésperas do 4º mês de vida tudo ocorria bem, até a médica pediatra que o acompanhava notar que ele tinha hipotonia, que é quando apesar do bebê ter tamanho e peso ideal para a idade, não apresenta rigidez no corpo, é considerado um bebê molinho. A pediatra me encaminhou para um neurologista que pediu um exame para verificar a existência de possíveis síndromes, mas não investigava a AME. Por isso, os resultados deram todos normais, explica a mãe de Henry, Maryele Hekter, 25.

Mesmo com os resultados normais, o pequeno continuava a apresentar sintomas de que algo não estava indo bem. Devido a isso, foi recomendado que os pais procurassem a análise de um geneticista, especialidade médica que conta com apenas um profissional em Mato Grosso. Henry foi avaliado e logo na consulta foi levantada a hipótese de que ele era portador da AME, porém, a confirmação só poderia ser realizada após novos exames, que apontariam, inclusive, de qual tipo seria. Só que o resultado demora a sair e nesse meio tempo o Henry teve a primeira crise de pneumonia e acabamos passando 7 dias internados, em novembro do ano passado.

Após a alta médica, Henry viajou com a família para Patos de Minas (MG), onde passaria as férias de fim de ano. Porém, logo que chegaram ele voltou a apresentar sintomas de pneumonia e foi levado ao pronto atendimento da cidade. Maryele lembra que na ocasião o médico plantonista fez total descaso com o quadro clínico do filho, medicou e mandou de volta para casa. Mas meu filho piorou e voltamos mais duas vezes ao PA. Na terceira visita ao médico, ele já estava grave com pneumonia e broncoaspiração. Como precisava de internação, voltamos para Cuiabá e internamos aqui.

Ao dar entrada no hospital, constatou-se que a doença já tinha afetado a respiração de Henry sendo necessário a entubação, que durou 16 dias, e posteriormente passou para a traqueostomia que ajuda a melhorar a ventilação pulmonar. Ele ainda precisará passar um tempo na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Na última sexta-feira (4), ele passou por uma cirurgia para a mudança da sonda por onde ele é alimentado. Se tudo ocorrer bem, logo ele fará a implantação de um botão na barriga, que irá melhorar a forma de alimentá-lo.

Mais caro do mundo

Logo que os médicos levantaram a suspeita de que Henry tinha AME, a família foi informada que ele precisaria de uma home care para ter melhor qualidade de vida. Apesar do plano de saúde cobrir essa necessidade, haveria o gasto para adaptar a casa para receber os aparelhos. Sem orçamento, Maryele criou uma vaquinha online e conseguiu levantar o dinheiro para a reforma. A casa já está adaptada e pronta para receber a home care. Agora o objetivo é levantar dinheiro para comprar o zolgensma. Apenas uma dose dele pode reverter o quadro de saúde do meu filho em um menor espaço de tempo.

A família move uma ação judicial para tentar conseguir o remédio via Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda não saiu a liminar. Por enquanto ele está tomando o spinraza, que é um remédio também para tratamento da AME, com aplicação direta na medula óssea. São necessárias 3 doses iniciais com um intervalo de 15 dias. Ele já tomou uma dose no dia 28 de janeiro.

Na luta contra o tempo, pois o zolgensma só pode ser aplicado no paciente AME até os dois anos de idade, a família de Henry mudou o objetivo da vaquinha online para o custeio do medicamento.