Doentes incuráveis esperam pesquisas com células-tronco

São Paulo - Por muito tempo, associações de pacientes com doenças incuráveis viviam divididas entre duas missões: nunca desistir de encontrar a cura e a resignação de saber que a única coisa que podia ser feita era cuidar do bem-estar dos doentes. Nos últimos meses, pais e filhos reféns dessa vida sofrida e limitada vêm erguendo uma terceira bandeira, a da pesquisa científica. Acima de tudo, depositam na polêmica clonagem terapêutica a esperança de que um dia suas histórias vão mudar.

Só que essa briga envolve cientistas e, sobretudo, religiosos. O que está em discussão é o uso de embriões humanos para a obtenção de células-tronco. Os primeiros se arvoram o direito de aproveitar células embrionárias que clínicas de fertilização assistida vão descartar por serem de baixa qualidade - quando um casal tenta ter um bebê de proveta, mais de um embrião é produzido pelos médicos, mas nem todos são aproveitados. Já alguns católicos e evangélicos consideram isso um crime contra a vida e dizem que nada justificaria qualquer tipo de manipulação genética dessas células.

Entre os dois grupos, muitos podem achar difícil tomar uma posição, mas não quem sofre de doença incurável ou convive com um paciente. Para eles, os cientistas têm razão.

Biossegurança

O atual texto da Lei de Biossegurança, em tramitação no Senado, proíbe esse tipo de pesquisa. É por isso que os cientistas, como poucas vezes se viu, começaram a freqüentar os corredores verdes e azuis do Congresso para pressionar deputados e senadores.

Querem ter o direito de pesquisar usando as células embrionárias. Fazem questão de se posicionar contra a clonagem humana, mas não abrem mão da terapêutica. E muitos pais e filhos que buscam a cura estão sendo convencidos por eles de que as pesquisas nessa área devem continuar.

"Luto por isso pensando nos atuais parkinsonianos, mas sei que as pesquisas e descobertas científicas podem levar anos. E sei que elas não trarão benefícios para minha esposa", lamenta Samuel Grossmann, de 70 anos, presidente da Associação Brasil Parkinson, fundada pela mulher, Marylandes. "Graças às pesquisas, hoje muitas doenças são curáveis", diz o advogado aposentado, que já se esteve no Senado.

A doença de Parkinson foi descrita em 1817, mas os maiores avanços no tratamento surgiram na segunda metade do século passado. Remédios permitiram controlar efeitos da doença e os pacientes passaram a sofrer menos com a tremedeira, um dos efeitos mais visíveis desse problema neurológico.



Diabetes juvenil

A Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), que na semana passada enviou cartas a órgãos de imprensa, parlamentares e governantes, sabe que a principal luta deve continuar a ser, ainda por alguns anos, o convívio com a doença. Fundada 24 anos atrás por pais de filhos diabéticos do tipo 1, ela acreditava que se podia encontrar a cura. Depois, como as crianças estavam ficando cegas e não cresciam, passou a achar que todos os fundos que levantasse seriam inúteis. O jeito era se adaptar a uma vida cheia de restrições e sustos.

Com o tempo, foram surgindo vários tratamentos e hoje a doença está longe de receber o chamado "prognóstico fechado" - a morte. "A nossa cura está chegando aos pouquinhos. As pesquisas com células-tronco podem ser uma falsa esperança, mas na nossa história cada uma de nossas conquistas foi um passo para a próxima", diz a diretora-executiva, Graça Maria de Carvalho Câmara.

Hoje, um diabético conta com glicosímetros, canetas para aplicação de vários tipos de insulina, transplantes de pâncreas e rins, bombas de infusão, produtos dietéticos. Nada disso existia em um passado não muito remoto.

Distrofia muscular e esclerose

"A gente sempre espera que o telefone vá tocar e digam ´tragam seu filho, ele vai ser curado´. Sabemos que com as pesquisas de células-tronco há uma grande possibilidade", afirma Ivan Batista da Silva, de 56 anos, pai de Fernando Ângelo, de 23 (foto), com distrofia muscular.

Quando ele e a mulher Helena, de 54, descobriram que o filho estava com uma doença incurável, foi como se o chão se abrisse na frente deles. Os dois sabem que estão numa corrida contra o tempo, pois vêem os devastadores efeitos da degeneração progressiva do tecido muscular de Fernando. "A gente vive o dia de hoje e nunca o amanhã. O momento, se a gente deixa escapar, ele não volta nunca mais."

Há quatro anos, Cláudia Gotti começou a sentir os primeiros efeitos da esclerose lateral amiotrófica, outra doença que leva à atrofia dos músculos.

Hoje, ela já não fala naturalmente e precisa da ajuda de duas enfermeiras, Simone Gutierrez e Lucilene Costa, para fazer quase tudo. Menos para sorrir. Ela balbucia as palavras para que suas acompanhantes escrevam no computador, onde se comunica com outros pacientes. Na internet, encontrou um noivo, Chico, e muitos amigos dispostos a lutar com ela pela liberação das pesquisas com células-tronco.

Duas semanas atrás, ela fez questão de ir a um congresso em Caxambu (MG) para divulgar essa causa. Foi acompanhada de Simone e da advogada da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, Telma Queiroz de Freitas. Desde o primeiro minuto em que chegou não parou de divulgar panfletos. Pacientes como ela têm pressa.