Recreação e palestras marcam o Dia Mundial da MPS em São Paulo

15 de maio é o Dia Mundial da MPS (Mucopolissacaridose), doença genética rara, degenerativa, causada por erros inatos do metabolismo. Para marcar a data e alertar a sociedade sobre a doença, seus sintomas e formas de tratamento, a Associação Paulista de Familiares e Amigos de Portadores de Mucopolissacaridores, promove, no próximo dia 15, uma manhã de recreação e palestras no Clube Escola Jardim São Paulo, na zona norte da capital paulista.

O evento é gratuito, aberto ao público e contará com um convidado especial: o jogador de vôlei paraolímpico da seleção brasileira, Rogério Silva. Ele vai falar sobre sua historia de superação e ensinar técnicas do vôlei para crianças presentes.

De acordo Regina Próspero, presidente da associação, o objetivo do encontro é chamar a atenção da sociedade para a difícil realidade dos portadores de MPS em busca de tratamento adequado.

Apesar do artigo 196, da Constituição Federal Brasileira, deixar claro que a saúde é direito de todos e dever do Estado, os portadores de doenças raras têm que enfrentar uma batalha judicial e burocrática enorme para ter acesso ao tratamento recomendado pelos médicos. Fundamentais para garantir a não progressão das doenças, esses medicamentos em geral têm alto custo e não fazem parte da lista do SUS.  O caminho da justiça acaba sendo a única esperança de vida.

Serviço:

Dia Mundial da MPS – Ação recreativa e palestras

DATA: 15/05/2010

LOCAL: Clube Escola Jardim São Paulo – Rua Viri, 425, São Paulo